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«Del humanismo al dataísmo»

Desde primera hora del día que nos levantamos realizamos varias actividades cotidianas: un wearable nos despierta y nos muestra una curva de sueño, a continuación, acudimos a la nevera inteligente y nos frece el mejor desayuno en función de nuestras necesidades energéticas y genéticas, etc… Pero no todo es bonito: toda esta información queda almacenada. Los grandes volúmenes de datos pueden erosionar la privacidad¹.

Nos encontramos en un cambio de Era: del “Humanismo” al “Dataísmo”², en la cual los datos se usarán para detectar, provocar y condicionar comportamientos también en el sector del ocio, entretenimiento y la salud.

Cuando los abogados estadounidenses Warren y Brandeis propiciaron este derecho en 1890, fue en respuesta a la aparición de una nueva tecnología: la fotografía. Vieron el potencial de la fotografía inmiscuirse en espacios privados y transmitir lo capturado a audiencias cada vez más amplias a través de periódicos. Desde hace unos años ya estamos hablando de que las nuevas tecnologías emergentes: Big Data, IA, IoT, Blockchain, etc también se están inmiscuyendo en nuestro día a día.

Según la revista Forbes, para el año 2025, los sistemas de IA se habrán implementado en el 90% de EEUU y en el 60% de los hospitales y aseguradoras del mundo³ y esta realidad futura ya ha sido contemplada incluso por las Instituciones Comunitarias. El Parlamento Europeo (2017, Considerando b) recuerda que con los macrodatos en algunos casos se capacitan dispositivos de inteligencia artificial como redes neuronales y modelos estadísticos con el fin de predecir algunos acontecimientos y comportamientos.

Respecto a las posibilidades de esta tecnología encontramos ejemplos comunes en a la asistencia virtual (Molly, desarrollada por la compañía Sense.ly) para la gestión de la salud cuyo interfaz utiliza el aprendizaje automático para apoyar a los pacientes con enfermedades crónicas entre las visitas del médico. En la actualidad, unos 7.000 médicos de 500 instituciones de todo el mundo utilizan y desarrollan una herramienta de diagnóstico y gestión que utiliza la inteligencia artificial para obtener información útil del conocimiento médico colectivo mundial. Conocido como el Human Diagnosis Project, o Human Dx, la herramienta en línea permite a los médicos hacer una pregunta clínica a la comunidad del proyecto y cargar cualquier información de respaldo. Poco después, reciben un informe de respuestas agregadas y priorizadas.

¿Y los problemas dónde están? El mayor problema se encuentra en las diferentes fuentes de datos personales que se transmiten desde diferentes redes en donde se puede establecer una correlación sin que la persona física identificable haya dado su consentimiento. Si estamos ahora en cerca de 20 millones de dispositivos en red en la cara del planeta en relación con 7,3 millones de seres humanos, las estimaciones están entre 75 y 300 millones de dispositivos en menos de cinco años. Es así como surgen las inquietudes sobre la ética y la privacidad de los datos. David Gray⁴, experto en privacidad, llama la atención el concepto de “integridad de los datos”, el cual podría acercarse a los principios de finalidad y minimización de datos. El desafío podría venir en descifrar el procesamiento para darle sentido y volverlo a cifrar. Lo que podría ser una solución es contar con IA con “código abierto”. Por ejemplo, pensemos en una app de e-Health (app “Vida”) la cual utiliza esta tecnología donde pregunte acerca del consentimiento para reunir y combinar datos. En este caso el individuo puede no dar el consentimiento pero sí que puede darlo en el caso de que en algún momento su ritmo cardiaco sea bajo y se sufra un accidente de tráfico. Puede que la propia máquina o dispositivo de Inteligencia Artificial acabe preguntándonos qué datos queremos que se traten y cuáles no.

La debilidad mayor de la eHealth es sin duda la privacidad de los datos de los pacientes. En un estudio⁵ de octubre de 2017 de una consultora se reveló que el 90% de los gerentes y especialistas en TI de estos grupos médicos consideraron que la cadena de bloques puede ayudar a solucionar los problemas del sector, incluidos aquellos inconvenientes relacionados con el mantenimiento de registros, la conectividad de la red y la privacidad de la información.

Blockchain resuelve con su operativa el principal riesgo y problema dentro del ámbito de información médica de pacientes: la seguridad e inviolabilidad de los datos recogidos en sistemas integrales de recogida de información médica de usuarios. Además, permite compartir de forma segura información entre pacientes, lo que a su vez permitiría a los mismos compartir información con sus médicos o cuidadores.

Un ejemplo de usabilidad es la alianza entre la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) e IBM Watson Health para explorar el uso de Blockchain en el uso compartido de información médica. El convenio incluye el intercambio de datos de pacientes procedente varias fuentes, incluyendo registros médicos electrónicos, ensayos clínicos, datos genómicos y datos de salud procedentes de dispositivos móviles, wearables e Internet of Things.

Otro ejemplo, es la alianza entre Alibaba Health Information Technology y el Gobierno Chino que pretende almacenar los datos del sistema de salud a través de Blockchain. La empresa tecnológica pretende conectar la infraestructura médica con el sistema de tratamiento médico. Los médicos autorizados serán instantáneamente informados del historial médico del paciente y de cualquier información sobre los exámenes de salud. Esto ayudará a los médicos a evitar cualquier repetición de exámenes básicos de salud para brindar atención al paciente de una manera más rápida, eficiente y más barata. La cadena será especialmente compatible con los sistemas médicos existentes, allanando el camino para una implementación más rápida de la tecnología a escala comercial. Blockchain propone redefinir cómo se organiza la información y nuestra idea sobre la confianza entre las partes. Sin embargo, su uso en el sistema sanitario depende de la creación de una infraestructura técnica adecuada. Hospitales, clínicas, organizaciones gubernamentales y demás organizaciones del sistema deben estar dispuestos a colaborar para crear, prototipar y probar los conceptos fundamentales que harán las bases para las historias clínicas del futuro⁶.

Hasta aquí, el nuevo escenario de la e-Health en la era del “Dataismo” y algunos de los retos que se nos plantean las tecnologías I.A. y el blockchain. Veremos si la nueva regulación futura podrá dar solución a los retos planteados, también, desde el ámbito de la ética.

Lorena Pérez Campillo

Profesora y Coordinadora Académica del Máster Universitario de Protección de Datos de la UNIR

Abogada Ejerciente ICAM.

Asociada de ENATIC

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